Autyzm-co to jest?


Dlaczego dziecko autystyczne ucieka w świat samotności? Czego tak bardzo się boi? Dlaczego odrzuca ludzki dotyk, wzrok i słowo? Jakie jest miejsce, w którym się ukrywa? Czy jest to bezpieczny azyl? Czy może więzienie, z którego osoba autystyczna nie może się wydostać? Świat człowieka cierpiącego na autyzm to miejsce wyjątkowo tajemnicze i nieodgadnione.
„Są jakimś dziwnym gatunkiem wśród nas, niezwykłym, oryginalnym, całkowicie skierowanym do wnętrza, innym niż reszta” (Oliver Sacks, Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, 1996). Tak postrzegamy osoby dotknięte autyzmem. Nie rozumiemy ich, nie możemy do nich dotrzeć, nie wiemy, na ile są świadome otaczającej je rzeczywistości, na ile chcą w niej uczestniczyć. Głęboka izolacja bardzo utrudnia im zrozumienie świata zewnętrznego i jego mechanizmów. Chorzy, którym udało się przezwyciężyć pragnienie izolacji i przełamać lęk przed otaczającym ich światem, opisali swoje przeżycia, usiłując w ten sposób pokazać swój sposób widzenia.
Tak jak różnorodna jest populacja osób dotkniętych autyzmem, tak też różnorodne są informacje na ich temat. Nie ma dwojga takich samych autystycznych dzieci. Szacuje się, iż na zaburzenie to cierpi około 16-18 osób na 10 tysięcy. Czterokrotnie częściej dotyka ono chłopców niż dziewczynki. Dlaczego tak się dzieje – nie wiadomo. Nie są znane również przyczyny autyzmu. Nadal brakuje wielu odpowiedzi na podstawowe pytania.
Jednym z kryteriów diagnozowania autyzmu jest czas wystąpienia objawów. Symptomy pojawiają się przed 36 miesiącem życia dziecka. Kolejnym warunkiem jest wystąpienie triady symptomów.
Zaburzenia w rozwoju społecznym
Jednym z najbardziej charakterystycznych symptomów jest kierowanie się ku światu przedmiotów i ignorowanie ludzi. Widoczny jest brak zainteresowania rówieśnikami, dziecko autystyczne nie nawiązuje kontaktu z drugą osobą. Przedmiotowo traktuje ludzi.
Zaburzony jest kontakt wzrokowy. Dzieci te nie patrzą w oczy innych osób, ich wzrok jest pusty, szklany. Izolację pogłębia ciągłe dążenie do utrzymania dystansu fizycznego. Stanowczo odrzucają pieszczoty, nawet lekki dotyk bywa odbierany jak bodziec bólowy. Jeśli dążą do kontaktu, to zazwyczaj do silnych doznań dotykowych.
Osoby z autyzmem mają zaburzenie zdolności naśladowania, nie potrafią generalizować. Można je wyuczyć wielu czynności i gestów, lecz dzieje się to bardzo powoli, krok po kroku.
Zaburzenia w komunikacji
Nieprawidłowości w tym obszarze są zwykle głębokie i często ich stopień decyduje o dalszym pomyślnym rozwoju dziecka. Osoby autystyczne nie umieją odczytywać mimiki i gestów innych ludzi. System niemych kodów i znaków, które zawierają tak wiele różnych treści, jest dla nich niedostępny. Nie potrafią także same posługiwać się spontanicznymi gestami, ich postawa jest sztywna i nienaturalna. Twarz mają kamienną, pozbawioną mimiki. Niezrozumiałe komunikaty niewerbalne przerażają je, powodują wycofanie i lęk, którego powodów nie są w stanie wytłumaczyć.
Wielu autystów nigdy nie uczy się mówić. Niektórzy z nich posługują się tylko językiem pisanym. Cechą charakterystyczną mowy tych, którzy się nią posługują, jest echolalia, to znaczy pozbawione zrozumienia powtarzanie słów. Wypowiedzi kierowane do nich rozumieją dosłownie, nie pojmują sytuacji wieloznacznych. Mówiąc o sobie, nie posługują się zaimkiem „ja” – używają zaimków „ty” lub „ona/on”. W sytuacji stresowej uporczywie powtarzają te same słowa, zadają w kółko te same pytania.
Sztywność w zachowaniu
Autystom brak elastyczności w zachowaniu, nie są zdolni do adaptacji w nowych warunkach. Lęk przed zmianami powoduje przywiązanie do rytuałów i schematów. System reguł i zasad, pozbawiony niespodzianek, dokładnie usystematyzowany dzień, daje poczucie bezpieczeństwa. W przerażającym świecie dziecko znajduje sobie przedmioty, które stają się jego „talizmanami”. Może to być kocyk, kawałek sznurka lub gałązki. Próba rozłączenia go z ukochanym przedmiotem kończy się gwałtownym protestem.
Typowa jest skłonność do kolekcjonowania różnych dziwacznych rzeczy (np. wypalone znicze, skorupki ślimaków), gromadzenia wiedzy na jakiś temat (np. katastrofy lotnicze). Zabawa jest zawsze odtwórcza, schematyczna, pozbawiona fantazji i spontaniczności. Charakterystyczne są także stereotypie i manieryzmy ruchowe. Mogą być ograniczone tylko do własnego ciała (kołysanie się, zadawanie sobie bólu itp.) lub wymagają użycia jakiegoś przedmiotu (np. kręcenie w palcach gałązki).
Świat osoby dotkniętej autyzmem
Świat doznań osoby z autyzmem doskonale opisują słowa Dominiki Kocyłowskiej (Efekty indywidualnej terapii osób z autyzmem, „Dziecko Autystyczne” 2001, nr 1):
„To trochę tak, jakby zdrowego człowieka zamknąć w małym pomieszczeniu, w którym jest bardzo gorąco, ubrać go w gruby gryzący sweter z prawdziwej wełny, puścić głośno muzykę z radio, włączyć telewizor, otworzyć okno, zza którego będą dolatywać odgłosy rozmów, sygnały karetek i warkot samochodów, oświetlić to pomieszczenie dyskotekowym, migającym stroboskopem, wpuścić liczne ostre zapachy – perfum, gotowanej kapusty, acetonu i dymu papierosowego, i kazać temu człowiekowi napisać w tych warunkach ważny list do przyjaciela. (…) Dziecko z autyzmem narażone jest na takie cierpienie cały czas. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego nie pozwala mu spostrzegać rzeczywistości w realny sposób.”
Obronną reakcją na tak przerażające doznania, mimo ogromnego pragnienia komunikacji, jest wycofanie się, zamknięcie we własnym świecie.
Rzeczywistość przerażającą pułapką
Dzieci autystyczne żyją w stanie głębokiego lęku, są wystraszone bardziej niż ktokolwiek może sobie to wyobrazić. Otaczająca rzeczywistość jest zupełnie nieprzewidywalna. Wszystko dzieje się zbyt szybko, ciągłe zmiany nie pozwalają ogarnąć świata, dezorganizują tak bardzo pożądany ład i porządek.
Poczucie nieustającego lęku i zagrożenia jest często poruszane przez osoby autystyczne
Kiedy patrzę wstecz na moje dzieciństwo, widzę jedynie strach i przerażenie. Nie potrafiłem się cieszyć. (…) Właściwie wcale nie żyłem, kiedy znałem jedynie niepokój i nieporządek. (…). Mój strach przed każdą zmianą jest nie do opisania. Ciągle wszystkiego się boję. Najchętniej nic bym nie robił, ale czuję się wtedy nieszczęśliwy.
Dietmar Zöller Gdybym mógł z wami rozmawiać, 1994
W okresie dojrzewania często czułam się tak, jakbym wisiała na gładkiej, wysmarowanej tłuszczem linie nad bezdenną przepaścią. (…) Ataki nerwowe stawały się coraz częstsze i coraz ostrzejsze. Rzeczywistość przerażała mnie – nie miałam nad nią żadnej kontroli (…) Ciągły stres objawiał się w moim sposobie mówienia, w postępowaniu, w kontaktach z ludźmi.
Temple Grandin, Margaret Scariano Byłam dzieckiem autystycznym, 1995
Dziecko owładnięte lękiem odnosi się do matki jak do kogoś obcego. Wzięte na ręce nie przytula się, lecz usztywnia albo wiotczeje. Taka reakcja to pierwszy niepokojący sygnał, bardzo często niestety ignorowany przez lekarzy. Dziecko zwykle już w tak wczesnym okresie zahamowuje swój rozwój, odcina się od atakujących je bodźców. Nie obserwuje, nie naśladuje, samo dostarcza sobie stymulacji, które nie mogą go zaskoczyć ani przerazić.
Jest więc stale napięte, lęk nie ustaje. Próbuje z tym walczyć na różne sposoby. Wyrzucając z siebie przerażenie, rozżalenie, komunikuje się z nami krzykiem, wyciem, agresją. Tak woła o pomoc. Niestety, to nie daje ukojenia, a wtedy pozostaje już tylko ucieczka…
Świat wydawał się być niecierpliwy, dokuczliwy, nieczuły i nieustępliwy. Nauczyłam się reagować nań, płacząc, piszcząc, ignorując i uciekając
Donna Williams Nobody, Nowhere, 1994
Najchętniej bym bez przerwy wył. (…) Wieczorami jestem tak zmęczony, że potrafię tylko ryczeć. Biję się i nie mogę się opanować. (…) To ja, Dietmar, bez chęci na cokolwiek, ale gotów w każdej chwili do wycofania się.
Zöller
Desperacko poszukiwałam możliwości uwolnienia się od stanu „lęku”. Oscylowałam między impulsywnym zachowaniem a wycofaniem się w swój wewnętrzny świat, gdzie mogłam uniknąć stymulacji. (…) Dziecko autystyczne potrzebuje bezpieczeństwa, jakie dają mu jego własne drogi ucieczki.
Grandin, Scariano
Lęk jest widoczny w postawie ciała, ruchach, gestach, mimice. Występuje wzmożone napięcie mięśni, zwłaszcza w stawach skokowych: dziecko chodzi na palcach, wygina rączki w nadgarstkach. Rzutuje to na zachowanie we wszystkich sytuacjach życiowych, bardzo ogranicza możliwość normalnego funkcjonowania.
Byłem często zdenerwowany i spięty. Zawsze miałem problem z napięciem mięśniowym, spazmami twarzy i reszty ciała. Widziałem filmy video o innych osobach z Autyzmem i dostrzegałem ten sam wzorzec zachowania i poruszania się. Pamiętam chwilę, kiedy się tak naprężałem, że aż moje gałki oczne miały przymus patrzenia w górę. Przez to z trudem wybudzałem się z koszmarów sennych.
J. Newson Żyć z autyzmem, „Dziecko Autystyczne” 2001, nr 1
Permanentny stan lęku powoduje zahamowanie rozwoju. Informacje docierające z zewnątrz są błędnie przetwarzane przez „popsuty” system nerwowy. Bodźce stają się niezrozumiałe, a nieustająco zmieniające się sytuacje życiowe wytrącają z równowagi. Otaczający świat staje się przerażającą pułapką.
Odbiór wrażeń sensorycznych
Wzrok, słuch, dotyk, węch i smak dostarczają nam informacji o świecie zewnętrznym i umożliwiają kontakt z nim. Gdy któryś z tych kanałów ulega zakłóceniu, zmienia się dopływ informacji, a wraz z nim obraz otaczającego świata. Badania wykazały, że blisko 95% dzieci dotkniętych autyzmem przejawia zaburzenia związane z dotykiem i czuciem, ok. 85%  – ze słuchem, ok. 65% – ze wzrokiem, a ok. 25% – ze smakiem i węchem. Mogą one być trojakiego rodzaju:
nadwrażliwość na impulsy z zewnątrz– do mózgu przedostaje się zbyt duża ilość informacji, z którymi dziecko nie potrafi sobie poradzić;
zbyt mała wrażliwość–drogi sensoryczne wyłapują za mało informacji z zewnątrz, co powoduje, że do mózgu dociera zbyt mała ilość bodźców;
biały szum–wadliwe działanie kanałów sensorycznych powoduje wytwarzanie własnych bodźców wewnątrz organizmu, które zakłócają odbiór lub nie dopuszczają informacji płynących ze świata zewnętrznego.
W wyniku tych zakłóceń można odbierać rzeczywistość na trzy różne sposoby:
− widzieć, słyszeć, czuć rzeczy, których nikt inny nie odbiera, zaś te, które są „normalnie” dostrzegalne, odbierać ze wzmożoną siłą;
− nie widzieć, nie słyszeć, nie odczuwać bodźców, które „normalnie” są odbierane, zaś dostrzegać tylko te bodźce, które dla „normalnego” człowieka są bolesne;
− widzieć, słyszeć, czuć nieprzerwanie biały szum, monotonne obrazy, dźwięki, odczucia pochodzące z wewnątrz ciała, które zakłócają i nie pozwalają dotrzeć bodźcom z zewnątrz.
Zachowaniem swym dziecko z autyzmem desperacko próbuje naprawić swoje zmysły i zakomunikować, czego potrzebuje, a co jest dla niego bolesne. Trzeba tylko uważnie przyjrzeć się jego komunikatom.
Co widzi dziecko autystyczne?
Ponad połowa osób chorych na autyzm cierpi na zaburzenia związane ze wzrokiem. Częściej spotykamy się z nadwrażliwością wzrokową. Gdy do mózgu dociera za dużo bodźców, nawet mały pyłek kurzu może przyciągnąć uwagę. Dziecko dostrzega najdrobniejsze szczegóły bardzo wyraźnie. Potrafi godzinami zbierać paproszki z dywanu lub przyglądać się plamce na obrusie. Uwielbia wszelkie okrągłe przedmioty, którymi można wirować. Często eksperymentuje z promieniami światła, rozszczepiając je na różne kolory, puszczając „zajączki”, patrząc przez małe dziurki. Źle znosi blask słońca, bezpieczniej czuje się w małych, przyciemnionych pomieszczeniach.
Natomiast dziecko, do którego dociera zbyt mało bodźców wzrokowych, usilnie próbuje je pozyskać. Wykazuje ogromne zainteresowanie źródłami światła. Godzinami przygląda się promieniom słonecznym wpadającym przez okno, obserwuje cienie – im ostrzej zaznaczone, tym bardziej intrygujące. Zbyt mała wrażliwość wzroku ogranicza zdolność widzenia, co powoduje, iż źródłem lęku staje się wysokość, schody, ciemne tunele, duże szybkości. Charakterystyczne jest również miarowe kołysanie, kręcenie się wokół własnej osi i obserwowanie rozbujanego lub wirującego świata.
Dom był pełen kolorów i wszystko wydawało się ruszać zbyt szybko, by zrozumieć, co się dzieje, ale ja zawsze nadawałam temu odpowiednie tempo (…). Jednym ze sposobów, by spowolnić otaczający mnie świat, było mruganie oczami lub bardzo szybkie włączanie i wyłączanie światła. Jeśli mrugasz naprawdę szybko, ludzie zachowują się jak w starych poklatkowych filmach. (…) Często bawiłam się sama, huśtając się w „małpim gaju”, oglądając swoje karty, wspinając się na drzewa, wyrywając kwiaty, kręcąc się w kółko i w kółko, wpatrując prosto w słońce. Upadałam na ziemię i oglądałam wirujący świat.
Williams
Typowym zachowaniem dzieci, u których występuje wzrokowy biały szum, jest częste dotykanie powiek, tarcie ich, rozciąganie lub silne poklepywanie. W efekcie widzą różnokolorowe plamki, co jeszcze bardziej zniekształca postrzeganie rzeczywistości. Ich wzrok jest jakby skierowany do wewnątrz i obrazy, które widzą, pochodzą także stamtąd.
Unikają one kontaktu wzrokowego. „Patrzą poprzez” lub „patrzą, nie widząc”, wydają się być zupełnie nieobecne, w ten sposób czynnie się odcinają, zahamowują ekspansję wzrokową. Nie znaczy to jednak, że nie widzą; poruszają się samodzielnie, nie obijając się o przedmioty. Problemem jest rozpoznawanie obrazów złożonych, np. wyrazu ludzkiej twarzy, których percepcja wymaga świadomego skupienia wzroku.
Pamiętam, że kiedyś wszyscy ludzie mieli krzywe nosy i wyglądali okropnie, również moja matka, którą później tak kochałem. Ludzie byli potworami, zwały tłuszczu bez konturów. Zöller
Osoby autystyczne nie potrafią ogarniać, omiatać wzrokiem otoczenia, przeszukiwać go. Sprawiają wrażenie, że ignorują otaczający je świat, a ich zachowania – deptanie po przedmiotach, potrącanie ludzi – są często odbierane jako aspołeczne.
Ich wzrok może być wrażliwy na różne typy światła (zbyt jasne, błyszczące, mieniące się), mają też problemy z kontrastem, tunelowe widzenie, trudności w skupieniu uwagi, kłopoty w czytaniu (poruszające, wibrujące, tańczące litery). Nieprawidłowości te można skutecznie usunąć, stosując kolorowe folie, transparenty do czytania lub lekko barwione okulary, które pozwalają zmniejszyć kontrast, manipulować barwami, przyciemnić albo rozjaśnić otoczenie.
Nie ma spokoju ani chwili!
Wrażenia wciąż
oko i ucho męczą.
I wtedy właśnie tracę odwagę,
a życie staje się udręką.
Zöller
Co słyszy dziecko autystyczne?
Wiele dzieci dotkniętych autyzmem początkowo jest diagnozowanych jako głuche. Ich zachowanie często daje powody do takiego osądu. Często nawet trudno jest odróżnić zbyt mało wrażliwych od nadwrażliwych, ponieważ ci ostatni potrafią być w równym stopniu obojętni na dźwięki. Przyczyny tego zachowania są jednak zupełnie inne.
Do dziecka o nadwrażliwym słuchu dociera zbyt dużo różnych dźwięków. Słyszy ono nawet te, których my, obdarzeni normalnym słuchem, nie słyszymy, a nawet nie zdajemy sobie sprawy z ich istnienia. Za wszelką cenę usiłuje więc ochronić się przed zgiełkiem i hałasem, jakie panują w naszym świecie. Czyni to na różne sposoby: ucieka, oddala się od źródła dźwięku, zatyka uszy albo chowa w jakieś ustronne miejsca (np. pod gruby koc). Jeżeli jednak te sposoby nie pomagają, odcina dostęp wszystkich bodźców z zewnątrz, jakby wyłączając swój słuch. Jego twarz ma wówczas zwykle popielatoszary kolor i dziecko sprawia wrażenie zupełnie głuchego.
Osoby z nadwrażliwością słuchu potrafią jednocześnie bardzo dobrze tolerować hałas, którego są twórcami. Dźwięki są wtedy pod ich całkowitą kontrolą, przestają być źródłem lęku.
Warkot wszelkich elektrycznych urządzeń, monotonny szum, dźwięki wydawane przez zwierzęta, odgłosy tłumu, ruchu ulicznego, syren i wiele, wiele innych, na które my nawet nie zwracamy uwagi, są dla osoby z autyzmem nie do wytrzymania. Wrażenia te pojawiają się niespodziewanie, są niezrozumiałe i tak intensywne, że aż bolesne.
Na przykład przyjęcia urodzinowe. Były dla mnie torturą. Huk pękających nagle balonów wywoływał prawdziwy wstrząs. (…) Czasami słyszałam i rozumiałam każde słowo, a czasem mowa i dźwięki zlewały się, docierały do mojego mózgu jako nieznośny hałas, podobny do zgrzytu przejeżdżającego blisko towarowego pociągu. Zamieszanie i hałas, wywoływane przez tłum ludzi, obezwładniały moje zmysły.
Grandin, Scariano
Lęk mogą powodować zjawiska atmosferyczne, jak wiatr, deszcz, burza z piorunami, śnieżyca, które są źródłem bardzo intensywnych, nieprzewidywalnych i tajemniczych dźwięków o nieznanym pochodzeniu.
Dziś wieje silny wiatr, nie mogłam spać w nocy. Tak jestem zmęczona. Boję się, że gdy tak wieje, wzrośnie moje rozdrażnienie. Zbyt jestem zależna od pogody i muszę wyzwolić się spod jej wpływu.
Magdalena Wesołowska Pomóż mi opanować strach przed światem, 2002
Dla dziecka o zbyt małej wrażliwości słuchowej świat jest zdecydowanie za cichy. Do jego mózgu dociera zbyt mało bodźców słuchowych, samo więc poszukuje dźwięków. Dostarcza ich sobie z odpowiednią intensywnością, krzyczy, trzaska drzwiami, łomocze, czym się tylko da. Interesują je zabawki, które wydają dostatecznie głośny dźwięk, inne niszczą, wsłuchując się w odgłosy towarzyszące destrukcji. Uwielbiają mechaniczne warkoty i szumy do tego stopnia, że całymi godzinami potrafią się przysłuchiwać z możliwie najbliższej odległości włączonej pralce, zmywarce, odkurzaczowi czy mikserowi.
Sandra i ja bawiłyśmy się w tę samą grę każdego dnia. Ona się śmiała, ja się śmiałam, obie się śmiałyśmy. Siadałyśmy obok siebie jedna przy drugiej i krzyczałyśmy sobie nawzajem do uszu. To mnie rozśmieszało, ponieważ to łaskotało.
Williams
Dzieci z zaburzeniami typu biały szum wsłuchują się w siebie, są bardzo zaabsorbowane dźwiękami pochodzącymi z własnego ciała. Tak jakby odgłosy te zagłuszały bodźce pochodzące z zewnątrz. Po wysiłku uważnie słuchają bicia swego serca, po posiłku odgłosów towarzyszących pracy układu trawiennego. Lubią manipulować tempem oddechu i obserwować efekty. Na różne sposoby eksperymentują ze swoim ciałem, przysłuchując się zmianom w nim zachodzącym. Często wydają dziwne, niezrozumiałe, z reguły nieadekwatne do sytuacji dźwięki i przysłuchują się im. Ich aktywność ogranicza się jednak do własnego ciała.
Co czuje dziecko autystyczne?
Zaburzenia dotyku są najbardziej powszechne u osób z autyzmem. Dysfunkcje te są widoczne zarówno w ich aktywności, jak i w reakcjach na dotyk z zewnątrz. Zachowania oscylują pomiędzy całkowitym unikaniem bodźców dotykowych a intensywnym dążeniem ku nim. Czynnikiem decydującym jest nasilenie i źródło bodźca. Zdecydowanie lepiej bywa tolerowany intensywny dotyk, którego pochodzenie jest dobrze znane i już wcześniej zaakceptowane jako bezpieczne. Dziecko musi być przedtem uprzedzone o zamiarach drugiej osoby, bodziec ten nie może być zaskoczeniem. Życie jednak z natury jest nieprzewidywalne i zmienne, co powoduje, że autysta zazwyczaj ogromnie boi się dotyku z zewnątrz i czynnie go unika. Nie oznacza to wcale, że go nie potrzebuje.
Rozpaczliwie chciałam być kochana – przytulana. Jednocześnie unikałam dotyku. (…) Uciekałam, choć nie chciałam tego. (…) Istnieje pewien stan równowagi – z jednej strony dziecko autystyczne uczy się, że dotyk może być przyjemny, a z drugiej – unika go, bojąc się, że nie będzie się mogło uwolnić. (…) Nasze ciała wołają o kontakt z ludźmi, lecz gdy do niego dochodzi, wycofujemy się z bólem i zakłopotaniem.
Grandin, Scariano
W tej sferze doznań również możemy wyróżnić osoby, które są nadwrażliwe, zbyt mało wrażliwe i odczuwające stale biały szum. Dzieci doznające białego szumu związanego z dotykiem często bez powodu drapią się po ciele. Doświadczają różnych wrażeń dotykowych, które wydawałoby się, dzieją się bez żadnej przyczyny. Po ciele przechodzą im dreszcze, jakby dotknął ich niewidzialny przedmiot. Ciągle działają na nie bodźce, których źródło kryje się wewnątrz ciała. Ich reakcje oraz zachowania są dla nas niezrozumiałe, nie znamy bowiem ich przyczyn.
Dziecko o zbyt małej wrażliwości wydaje się nie reagować na doznania cielesne. Do pobudzenia potrzebuje niezwykle silnych bodźców. Doznania z zewnątrz często do niego nie docierają, musi więc samo dostarczać sobie stymulacji. Potrafi gryźć swoje dłonie, wkuwać w skórę szpilki, uderzać się, szczypać – wszystko to wydaje się sprawiać mu przyjemność. Przy tak obniżonej reakcji na ból zdarza się, że dzieci te boją się dotyku. Jednocześnie odrzucają bodźce zbyt słabe, zbyt mało określone, zbyt nieprzewidywalne. Wrażenia takie są dla nich równie lękotwórcze, jak dla osób nadwrażliwych.
Zawsze akceptowałam przemoc mojej matki wobec mnie. (…) Być może w jakiś dziwny sposób ta skrajność była jedynym fizycznym kontaktem, jaki mogłam znieść, a który nie sprawiał mi bólu. Delikatność, uprzejmość i przywiązanie przerażały mnie lub co najmniej sprawiały, że czułam się bardzo niezręcznie. Było coś przygniatającego w doświadczaniu fizycznego kontaktu (…) strach przed dotykiem był tym samym co strach przed śmiercią.
Williams
Tak ogromny lęk przed dotykiem przejawiają również osoby nadwrażliwe, ich wyczulenie jednak na wszelkie bodźce dotykowe jest zdecydowanie większe. Nie brak im stymulacji, wręcz przeciwnie, odczuwają zbyt dużo. Ciasne, krępujące lub zbyt szorstkie ubrania, ucisk lub sam kontakt z takimi materiałami może być dla dziecka niezwykle przykry.
Czułam, jak moje przygniecione uszy zamieniają się w jedno gigantyczne ucho. Otok zaciskał się wokół głowy. (…) Boli. Gniecie moje włosy. Nienawidzę go. (…) Wwiercałam się palcami w kapelusz, który sprawiał mi tyle bólu, próbując zrobić w nim dziurę. (…) – ohydny niebieski grzyb.
Grandin, Scariano
Źle znoszą także gwałtowne zmiany temperatury i ciśnienia. Dzieci nadwrażliwe nie tolerują bólu, zazwyczaj unikają dotyku innych ludzi – własny jest delikatny, rytmiczny, przewidywalny i na pewno bezpieczny. Jednak mimo tak ogromnego lęku przed dotykiem fizycznym kontaktem, nieopanowanego pragnienia ucieczki, osoby autystyczne, jak każdy człowiek, bardzo go potrzebują. Zwykle kojąco działa na nie stymulacja pleców. Być może jest to nieświadome poszukiwanie doznań z okresu płodowego. Potrzeba bycia dociskanym jest charakterystyczna dla większości osób z autyzmem, niezależnie od stopnia wrażliwości na dotyk.
Urządzenie, które w końcu zbudowałam [maszyna ściskająca], było tą tajemniczą, wyśnioną kryjówką z dzieciństwa. (…) Choć poskrom był tylko mechanicznym urządzeniem, przełamywał moją obronność dotykową – i mogłam odczuć miłość i przywiązanie (…) wyrazić to, co czułam do siebie i innych. Było tak, jakby otworzyły się drzwi, za którymi skrywały się dotąd emocje.
Grandin, Scariano
Nieprawidłowości mogą dotyczyć wszystkich pięciu zmysłów, a zatem zaburzony może być również węch i smak. Należy pamiętać, że na tym komplikacje się nie kończą, zazwyczaj dysfunkcje różnych zmysłów współwystępują ze sobą.
Fragmentaryczność odbieranego świata.
Nic nie było całością z wyjątkiem kolorów i błysków w powietrzu. (…) Zawsze uważałam, że świat był rozerwany na części. Moja matka była zapachem i strukturą, mój ojciec dźwiękiem, a mój starszy brat czymś, co się porusza.
Williams za: Edelson, www.autism.org
Większość ludzi odbiera zjawiska jako całość, co jest zdecydowanie bardziej ekonomiczne i pozwala na lepszą orientację w otoczeniu. Dzięki temu możemy odczytać sytuację w zależności od kontekstu. Postrzeganie wyłącznie szczegółów sprawia, że obraz docierający do autysty jest zbiorem osobnych obiektów, które nie tworzą żadnej całości.
Moja zdolność do interpretowania tego, co widzę, była upośledzona, ponieważ każdy fragment tego, co mnie otaczało, traktowałam osobno, nie rozumiejąc jego związków z otoczeniem. Widząc nozdrza, nie wiązałam ich z pojęciem nosa.
Williams
Osoby z zaburzeniami autystycznymi widzą, słyszą i odczuwają otaczający je świat w postaci oderwanych fragmentów i nie są w stanie dostrzegać relacji między nimi, co uniemożliwia im całościowe zrozumienie sytuacji, a w rezultacie bardzo utrudnia funkcjonowanie i przystosowanie. Do ich świadomości docierają informacje, które zupełnie nie oddają sensu otaczającej rzeczywistości. Czasami tylko jedna rzecz, jeden sygnał może dotrzeć do mózgu. Zamiast obrazu pełnego dźwięków, zapachów, kolorów, autysta jest świadomy jedynie jednego z tych elementów. Każdy bodziec dociera do niego oddzielnie, co wprowadza ogromny chaos. Pogłębia izolację od świata zewnętrznego, pozostawiając go samotnego w tym niezrozumiałym otoczeniu.
Jestem dlatego tak upośledzony, że nie mogłem zrozumieć, co się wokół mnie działo. Pamiętam tylko jedno: głód, ból i złe samopoczucie.
Zöller
Własny świat bezpiecznym więzieniem
Często mówi się, że osoby dotknięte autyzmem żyją gdzieś obok nas. Jak jednak wygląda to „miejsce”, do którego tak często uciekają? W skonstruowanym przez siebie świecie odnajdują poczucie bezpieczeństwa, którego nie potrafią znaleźć nigdzie indziej. To one kreują tam własną, pozbawioną zagrożeń rzeczywistość i sprawują nad nią całkowitą kontrolę.
Jednym z moich ulubionych zajęć było kręcenie się. Siadałam na podłodze i obracałam się w kółko. Pokój wirował razem ze mną. Taka autostymulacja sprawiała, że czułam się silna – mogłam kontrolować rzeczy. Ostatecznie potrafiłam obracać całym pokojem. Czasami też obracałam światem.
Grandin, Scariano
Każde, nawet najdziwniejsze zachowanie jest celowe. Niektóre z nich dają poczucie sprawstwa, inne po prostu ukojenie. Żadne z nich nie może dziecka zaskoczyć, więc jest bezpieczne.
Dla mnie życie było ruchomym teatrem i moim jedynym sposobem, by się z niego wydostać, było pozbycie się wszystkiego, co mogło się do mnie zbliżyć i wpłynąć na mnie. (…) Tak jak w trójwymiarowym kinie rzeczy na ekranie zaczęły atakować mój świat. (…) „Mój własny świat” zaś mógł być samotny, lecz był przewidywalny i pojawiał się, kiedy chciałam.
Williams
Bez ludzkiego dotyku i głosu dziecko autystyczne jest w tym wewnętrznym świecie bardzo osamotnione. Stara więc znaleźć sobie „towarzyszy”, jego rzeczywistość obejmuje jednak wyłącznie rzeczy martwe, tylko one są przewidywalne i niegroźne. Zabawy, jak również „przyjaźnie”, mogą przyjmować najróżniejsze formy.
Mogłam godzinami siedzieć na plaży, przesypując piasek między palcami i formując miniaturowe góry. Każde ziarnko piasku intrygowało mnie niczym naukowca spoglądającego w mikroskop. Kiedy indziej wpatrywałam się w linie papilarne, śledząc każdą z nich tak, jakby była drogą na mapie.
Grandin, Scariano
Ludzie zawsze mówili, że nie mam przyjaciół. W istocie mój świat był ich pełny. Oni byli zdecydowanie bardziej magiczni, godni zaufania, przewidywalni i prawdziwi niż inne dzieci i zawsze przychodzili. To był mój świat, gdzie nie musiałam kontrolować siebie, obiektów, zwierząt i natury, które po prostu przy mnie były.
Williams
Bardzo dużo wysiłku kosztuje autystów ucieczka od świata zewnętrznego, jeśli jednak uda im się zbudować taką fortecę, jeszcze trudniej jest ich później z niej wydostać. Nawet oni sami mają ogromne trudności w zburzeniu tego muru.
Nie chcieć czegoś, nie chcieć do obrzydzenia, ale być mimo to zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły, to jest tragedia. (…) Nie robię tego, co chcę. Wszystko jest wspinaniem się pod górę. Nie mogę przez to przebrnąć. (…) Nie mogę przeskoczyć przez fortecę, którą budowałem przez 15 lat po to, by mi nie przeszkadzano.
Zöller
Przytulne schronienie staje się więzieniem. Osoby autystyczne rozpaczliwie poszukują stymulacji, dążą do kontaktu, chcą wydostać się ze swojej „skorupy”, jednocześnie paraliżuje je strach przed nieznanym. Jeśli w ogóle komunikują  się z nami, to robią to symbolicznie poprzez zakodowany system gestów, wiersze albo rysunki. Prawdziwą skarbnicą wiedzy o ich świecie i emocjach są prace osób autystycznych uzdolnionych plastycznie.
Funkcjonowanie w świecie innych ludzi
Panuje powszechne przekonanie, że autysta pragnie izolacji, odczuwa niechęć do świata i ludzi. Jednak jego zachowania nie mają nic wspólnego z potrzebą samotności. Wszystkie te desperackie działania: ucieczka w świat przedmiotów i wyobraźni, unikanie lub obsesyjne dążenie do bodźców, zachowania nieakceptowane społecznie, nie są świadomym wyborem osoby. To rozpaczliwa próba poradzenia sobie z dysfunkcjami mózgu, z własnym zaburzeniem. To działania, które przynajmniej doraźnie umożliwiają przetrwanie – wołanie o pomoc świadczące o ogromnym cierpieniu.
Nie wiem nic o sobie, nie rozumiem sama siebie…Tak mi ciężko. (…) Moje życie jest potwornie ciężkie, lecz nie umiem przejść pewnej granicy i nie wiem dlaczego.
Wesołowska
Ukoić to cierpienie może jedynie drugi człowiek, jego dotyk, wzrok i słowo. By dostać się do szczelnie zamkniętego świata osoby autystycznej, trzeba przezwyciężyć jej lęk. Należy stać się symbolem bezpieczeństwa. Metody przedzierania się do tego świata są bardzo różne, trudno stwierdzić, które są bardziej skuteczne, a które mniej. To, co działa na pewno, to miłość.
Bo jedynie człowiek może obdarzyć drugiego człowieka tym, co najcenniejsze: miłością, szacunkiem, zaufaniem. Każdy z nas tego potrzebuje. Osoba autystyczna potrzebuje tego JESZCZE BARDZIEJ.
Grandin, Scariano
Dziecko autystyczne samo wskazuje nam, jak dotrzeć do jego rzeczywistości – trzeba tylko uważnie patrzeć. W swoich dziwnych i niezrozumiałych zachowaniach przekazuje komunikaty mówiące o własnych potrzebach, o tym, co lubi, a czego nie. Jak każdy człowiek posiada pewne zdolności autoterapeutyczne. Podążanie tą drogą otwiera drzwi tajemniczego świata. Bliskość drugiego człowieka jest niezbędna do powodzenia terapii.
baza firm baza firm

Copyright 2009 by Fundacja Dzi

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS